Begin februari begon Eliyh Dewanin (8) uit Westvleteren te klagen over duizeligheid, zes weken later zat hij in een rolstoel. De boosdoener: een kwaadaardige tumor in zijn hersenstam, die niet te opereren is. De prognose dat hij nog maar enkele maanden te leven had, kwam net op het moment dat mama Dona vreest voor een nieuwe hersenbloeding.
Eliyh Dewanin (8) is de zoon van Fanny Dewanin (40) en Dona Gris (48) en woont samen met zijn tweelingzusjes Ziva en Star-Lee (6), en Eloisa (4), de kleindochter van Fanny en Dona, in het voormalige café De Eikhoek op de hoek van de Eikhoekstraat en de Kruisboomstraat in Westvleteren. Eliyh zit in het derde leerjaar van vrije basisschool De Akker en was altijd een vrolijke en slimme leerling, tot hij begin februari last begon te krijgen van duizeligheid.
“Toen we naar de huisarts gingen, kreeg ik te horen dat het wellicht een oorontsteking was”, vertelt Fanny. “Maar enkele dagen later was hij nog steeds duizelig en vertelde de zorgjuf dat hij ander gedrag vertoonde in de klas: hij schreef niet meer mooi, was heel afwezig, veel moe… Zijn ogen waren ook niet meer helemaal open. Toen dacht de huisarts dat het van de medicatie voor zijn allergieën kon zijn. Maar nog een paar dagen later is hij thuis gevallen en toen werden we doorgestuurd naar de kinderarts. Dat was op 19 februari.”
De kinderarts nam een CT-scan en die bracht een groot gezwel in het hoofd van Eliyh aan het licht. “Daar kwam die duizeligheid dus vandaan”, zucht Fanny. “We moesten met spoed naar UZ Gent, waar Eliyh meteen opgenomen werd. Na een bloedonderzoek en een MR-scan kregen we op vrijdag 21 februari de diagnose: een heel zware kwaadaardige hersentumor in de hersenstam, zeg maar de motor van de hersenen. Het gezwel is vier op drie centimeter groot.”
Hersenbloeding
De diagnose kwam aan als een mokerslag en toen moest Fanny het slechte nieuws nog vertellen aan Dona. “Ik was daar alleen”, vertelt Fanny. “Mijn vrouw heeft 2,5 jaar geleden een hersenbloeding gehad en heeft nog drie aneurysma’s in haar hoofd. Ik mocht haar het nieuws dus niet meteen vertellen, omdat de dokters vreesden dat ze daardoor een nieuwe hersenbloeding kon krijgen. Pas nadat de huisarts het haar verteld had, mochten wij weer contact met elkaar hebben.”
“Als je ziet hoeveel moed Eliyh heeft, dan kunnen we niet anders dan doorgaan”
De diagnose lijkt een doodsvonnis. De tumor kan immers niet operatief verwijderd worden. “De dokters zeiden dat de prognose slechts een paar maanden was, ook omdat Eliyh toen heel snel achteruit ging”, vervolgt Fanny. “Een paar dagen later kon hij al niet meer goed praten. Hij kon plots ook niet meer stappen en moest in een rolstoel. Hij heeft dan twee weken in het ziekenhuis gelegen. Omdat het zo’n zeldzame kanker is, wordt er bijna geen onderzoek naar gedaan.”
Ondertussen kreeg Eliyh wel al dertien bestralingsbeurten. “Ze hebben die bestraling opgestart om iéts te doen. Dat had waarschijnlijk wel effect, want twee weken geleden was op een nieuwe scan te zien dat de tumor nog exact even groot was. Niet gekrompen, maar dus ook niet toegenomen in die vier weken. Dat was volgens de dokters goed nieuws”, vult Dona aan.
Nieuwe scan
De voorlopig laatste chemobehandeling was vorige week vrijdag. “Nu is het afwachten”, vervolgt Fanny. “Eliyh gaat drie keer per week naar Gent voor zijn revalidatie. Op dinsdag, woensdag en donderdag zitten we daar op een appartement van het Kinderkankerfonds. Op woensdag 30 april krijgt hij een nieuwe scan en op donderdag 8 mei moeten we terug naar de oncoloog. Dan zullen we horen of hij verder kan behandeld worden. We moeten hopen op een wonder.”
“De eerste dagen stort je wereld in. Je denkt het ergste en ziet zelf je leven niet meer zitten”
De impact op het leven van het gezin is immens. “De eerste dagen stort je wereld in”, zucht Fanny. “Je denkt het ergste en ziet zelf je leven niet meer zitten. Maar dan besef je dat je door moet. Je kind moet behandeld worden en je hebt nog drie kinderen die je nodig hebben. We moesten ons herpakken en dat werkt alleen omdat we een heel druk schema hebben. Voorlopig functioneren we op automatische piloot. Laat ons eerlijk zijn: zes weken is heel vers. Maar er is zodanig veel werk en het vraagt een enorme organisatie. Eigenlijk zijn er geen woorden voor.”
“Ik denk dat we positief blijven, omdat Eliyh zo positief is. Hij heeft tijdens heel die behandeling nooit geklaagd of geweend. Hij laat elke week zonder morren bloed trekken. Hij gaat onder de scanner, ondergaat dertien bestralingsbeurten, moet vaak overgeven… Als je ziet welke moed die jongen heeft, dan kan je niet anders dan doorgaan”, zegt Fanny.
Steun voor elkaar
“Hij heeft ons de eerste dagen heel veel zien wenen en dan heeft hij duidelijk gemaakt dat hij dat echt niet leuk vindt, dat het hem angstig maakt”, pikt Dona in. “Als je dat hoort uit de mond van je kind, dan werkt dat wel. Als je hem ziet lachen terwijl hij eigenlijk heel sip zou moeten zijn, hoe kunnen wij dan diegene zijn die geen courage hebben? Als ouders zijn we wel een heel goed team. We weten hoe we het moeten aanpakken. Als Fanny een moeilijke dag heeft, geef ik haar steun, en omgekeerd ook. Na 22 jaar samen maakt dat het verschil.”
Gelukkig krijgt het gezin ook veel steun. Zo was er afgelopen weekend een bloemenverkoop bij Delhaize in Ieper, de werkgever van Dona. Die bracht in totaal 5.000 euro op. “Nu weten we nog niet wat het allemaal zal kosten. Van andere mensen in UZ Gent hoorden we al bedragen tot 350.000 euro voor de chemotherapie. En er zijn geen terugbetalingen, omdat het zo zeldzaam is. Zonder steun moeten we ons huis verkopen”, aldus Fanny.
Ook de school van Eliyh steekt de jongen een hart onder de riem. “Elke vrijdag wordt er iets georganiseerd”, zegt Dona. “Deze week hebben ze een liedje gemaakt: ‘Als ik een giraf was’, omdat de giraf zijn lievelingsdier is. Heel de school heeft het samen gezongen. Een andere keer gingen ze allemaal in het geel naar school, omdat dat zijn lievelingskleur is. Ze hebben ook een camera in de klas geplaatst, zodat hij iedere dag tot 12 uur de les kan volgen wanneer hij zijn vrienden wil zien of een taakje wil doen. Er heeft ook iemand een actieopgestart zodat Eliyh met zijn klas naar Pairi Daiza kan.”
“We dachten dat we geen netwerk hadden, maar blijkbaar hebben we een heel groot netwerk. Familie, vrienden, buren, de school… Iedereen helpt ons en dat is mooi”, besluit Fanny.
Vrienden en familie hebben een steunactie opgestart om het gezin te helpen met de medische kosten. Die vind je hier.
The post Eliyh (8) vecht tegen agressieve hersentumor: “We moeten hopen op een wonder” is provided by KW.be.
