Wie helpt de 37-jarige Saskia Termote? Door een genetische aandoening kan Saskia moeilijk verre verplaatsingen maken. Daarom is ze nu op zoek naar een vrijwilliger die wil voeren naar allerlei evenementen en wandelingen met haar wil maken, zodat ze haar grote passie kan uitoefenen: fotografie. “Als ik bezig ben met fotografie vergeet ik namelijk de pijn.”
Saskia Termote heeft sinds haar zesde het Witteveen-Kolk syndroom, dat is een zeldzame genetische aandoening door een afwijking of het ontbreken van het SIN3A-gen. Dat gen bevat informatie voor de aanmaak van het Switch Insenitive family member A, afgekort als SIN3A-eiwit. Dit eiwit speelt dan weer een belangrijke rol bij het aflezen van andere stukken DNA die nodig zijn voor een normale aanleg en werking van de hersenen. Bij Saskia betekent dit heel eenvoudig dat ze pijn heeft in al haar gewrichten. “Dat zorgt ervoor dat het niet altijd even eenvoudig is en vaak ook wel heel vermoeiend”, doet Saskia ons haar verhaal op een zonnige zomerdag. “In het begin had ik het er wel nog wat moeilijker mee dan nu, want ondertussen weet ik al veel beter wat er juist aan de hand is. Vroeger kreeg ik van heel wat dokters te horen dat het allemaal tussen mijn oren zit. Dat was geen leuke periode. Ik vroeg me toen altijd af waarom ik zoveel pijn had. Ik dacht op een bepaald moment zelf dat ik iets verkeerd deed. Nu ik weet wat het is, kan ik het beter plaatsen.”
Positieve energie
Saskia is een vrouw met een positieve ingesteldheid. Ze blijft niet bij de pakken zitten. “Hier in huis kan ik gewoon rondwandelen, maar voor verdere afstanden neem ik mijn manuele rolstoel of mijn scooter. Zo probeer ik, in de mate van het mogelijke, zoveel mogelijk buiten te komen. Mijn boodschappen doe ik bijvoorbeeld nog allemaal zelf. Sinds kort ben ik ook aangesloten bij de Pijnleiders in Roeselare. Dat is een organisatie voor mensen met chronische pijn, die twee keer per maand samenkomt. Dat doet me goed. Ik bekijk het ook zo: er zijn mensen die het nog altijd erger hebben dan ik. Ik heb pijn en dat is vervelend, maar ik leef tenminste nog. Dat klinkt nu heel cru, maar dat is de realiteit. Dankzij de Pijnleiders slaag ik er nu ook in om de pijn om te zetten in positieve energie.”
Ben jij die persoon?
Ondanks haar positivisme wil Saskia via onze krant toch een oproep doen naar hulp. “Hoewel ik dus wel af en toe buiten kom, heb ik nog steeds heel veel vrije tijd over. Door mijn aandoening kan ik helaas niet werken. Daarom was het voor mij op jonge leeftijd al een zoektocht naar iets wat ik graag deed. Zo kreeg ik een passie voor fotografie te pakken. Als ik bezig ben met fotografie vergeet ik namelijk de pijn. Daarom ben ik nu op zoek naar een vrijwilliger die mij wil rondvoeren naar allerlei evenementen of me eens wil meenemen voor een wandeling.”
“Dankzij de Pijnleiders kan ik de pijn omzetten in positieve energie”
“Ik kom namelijk heel graag buiten en ben ook graag onder de mensen. Daar koppel ik dan ook graag fotografie aan. Het is dus wel heel belangrijk dat het goed klikt met die persoon en dat die persoon ook begrijpt dat ik graag eens stop om een foto te nemen. Het meest ideale is misschien wel iemand die zelf ook graag foto’s neemt. Zo kunnen we onze passie delen. Het zou ook leuk zijn, moest er hieruit een vriendschap groeien.”
In bezit van rijbewijs B
Daarnaast is ook een rijbewijs B cruciaal. “Gezelschap en ondersteuning is één iets, maar mij rondvoeren is ook belangrijk. Zelf beschik ik namelijk niet over een rijbewijs B, dus dat is wel een vereiste. Ik ben me er ook wel van bewust dat er hier kosten aan verbonden zullen zijn. Het is niet mijn bedoeling om te profiteren van die persoon, een vergoeding is zeker bespreekbaar. Ik ben ook altijd bereid om eens een drankje te trakteren. Ik ben behoorlijk vrijgevig op dat vlak”, besluit Saskia hoopvol.
Wie zich geroepen voelt om Saskia te helpen, kan haar contacteren via [email protected].
The post Saskia (37) heeft genetische aandoening en zoekt chauffeur: “Iemand die begrijpt dat ik graag foto’s neem” is provided by KW.be.
