Het gezin van Joey en Joke Voet-Opsomer staan voor zware financiële uitgaven. Hun twee zonen, Jules en Otis, zijn beide belast met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD). De kinderen zullen binnenkort beiden rolstoelpatiënt worden en daarom dient de woning grondig aangepast te worden.
Joey (45) en Joke (41) uit Moen hebben drie kinderen, Lily (13), Jules (11) en Otis (9). Jules en Otis zijn beide belast met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie. “De ziekte is een aangeboren en erfelijke vorm van spierdystrofie en treft voornamelijk jongens. De ziekte verloopt progressief en tast steeds meer spierweefsel aan. Lopen is op een gegeven moment niet meer mogelijk. De leeftijd waarop mensen met Duchenne in een rolstoel terechtkomen verschilt van persoon tot persoon maar ligt gemiddeld rond de tienerleeftijd. Door de verbeterde behandelingsmogelijkheden is de levensverwachting toegenomen en worden mensen met Duchenne gemiddeld tussen de 30 en 35 jaar oud”, verduidelijkt Joey.
De ziekte van Duchenne komt dus enkel voor bij jongens en dit in een verhouding van 1 op 5.000. Met twee patiënten binnen hetzelfde gezin heeft het lot hier wel héél erg toegeslagen.
Actie
Gezien Jules momenteel reeds permanent in een rolstoel zit dienen er dringend enkele zaken geregeld te worden. Naast de dagdagelijkse kosten en zorgen, zijn er nog heel wat andere zaken die belangrijk zijn. “Zo hebben we onlangs een omgebouwde Ford Tourneo Custom aangekocht waarmee we twee rolstoelpatiënten kunnen vervoeren, maar er zijn nog andere zware kosten op komst”, zegt Joke.
De woning van amper 10 jaar oud, waar alle spaarcenten in zitten, dient totaal onvoorzien een grondige verbouwing te ondergaan. “We hebben reeds op eigen kosten een traplift geplaatst maar die voldoet straks niet meer. Om met een rolstoel boven te geraken, dient er een lift geplaatst te worden naar de slaapkamers. Ook de binnendeuren boven dienen aangepast te worden. Verder dient er een railsysteem ‘tilrail’ bevestigd te worden aan het plafond om de jongens van de ene ruimte naar de andere te verplaatsen zodat ze makkelijk in en uit bed kunnen of verplaatst worden naar het bad. Voor het plaatsen van de tilrail moeten de plafonds worden rechtgetrokken. En ook de badkamer dient volledig aangepast te worden naar de noden van de jongens. Het is trouwens ook de bedoeling dat de jongens iets meer zelfstandig kunnen zijn.”
Door de vader van Joey, Dirk, werd nu een steunactie opgezet waarmee men geld wil inzamelen om het jonge gezin te steunen. “Het streefbedrag van deze actie is 95.000 euro. Dit bedrag dekt het grootste deel van de totale kostprijs van de aanpassingen, althans volgens de huidige offerte van de verbouwing”, aldus Joey die er nog aan toevoegt dat men wel bepaalde tussenkomsten krijgt van instanties, maar dat deze zeker niet toereikend zijn. “Zo krijgen we vb. wel een som voor de lift of de hulpmiddelen in de wagen, maar niet voor het plaatsen of de verbouwingen.”
Positief
De actie loopt nog maar enkele dagen en nu al ervaren Joey en Joke het als positief. “Het is overweldigend hoeveel warmte de mensen voor ons tonen. Wij waren met de ziekte nog niet veel naar buiten gekomen, maar hebben nu al enkele lotgenoten ontdekt. Ook zijn er al mensen die aanbieden om ons hun raad te geven. De meeste reacties komen wel aan bij mijn vader die de actie heeft opgestart”, vertelt Joey.
Jules en Otis volgen allebei woord- en tekenen aan de KunstAcademie. “Met het voeren en halen zijn het dus wel drukke dagen, maar dat is wellicht in elk gezin met drie kinderen zo.”
Het echtpaar wil met de werken zeker vaart maken. “We zijn klaar om de bouwvergunning aan te vragen en eens deze binnen kunnen de werken aanvatten. De aannemer beloofde ons om alles tegelijkertijd te doen zodat het geheel tegen het eind van het jaar zeker zou afgewerkt zijn”, besluit Joey.
Wie wil steunen kan dit op https://steunactie.be/actie/noodkreet-voor-jules-otis
The post Wie steunt Moens gezin met twee kinderen met spierziekte? is provided by KW.be.
