Net voor hij zou geboren worden dit voorjaar werd bij Lio De Cuyper aneurysma vastgesteld, een levensbedreigende aandoening die in deze vorm niet eerder werd gezien in ons land. Zeven maanden later onderging hij al vier zware operaties, in januari volgt een vijfde. Ouders Lisa en Kenneth houden er ondanks de mentale en financiële gevolgen de moed in. “Zo lang hij lacht, zijn ook wij blij.”
Lisa Vermandere (31) en Kenneth De Cuyper (34) wonen sinds een jaar in hun nieuwe woning in Aartrijke, en werden in mei de trotse ouders van hun eerste kindje, Lio. Maar hun geluk werd overschaduwd door de vaststelling van een verdacht vlekje op Lio’s hoofdje tijdens de laatste echo voor de bevalling. De gynaecoloog verwees het koppel door naar een collega en daar kregen ze te horen dat het mogelijk om een aneurysma ging: een plaatselijke verwijding of uitstulping van een bloedvat. Als gevolg van de verhoogde druk kan het bloedvat scheuren, met levensgevaarlijk gevolg.
Het nieuws sloeg in als een bom bij Lisa en Kenneth. De volgende dag al volgde een MRI, grondige echo en een gesprek met de kinderneuroloog in UZ Leuven. En daar werd het vermoeden van aneurysma bevestigd. Lisa omschrijft wat volgde als een rollercoaster. Ze werd meteen opgenomen in het ziekenhuis, waar Lio drie weken later, op woensdag 24 mei geboren werd. “We hebben hem maar twee minuten gezien na de geboorte”, vertelt Kenneth. “Lisa mocht Lio nog vlug een zoen geven voor ze hem meenamen voor nieuw onderzoek.” Opnieuw een dag later al onderging Lio een eerste zware operatie. In de daaropvolgende maanden volgden er nog drie. “Hij doet zijn naam Lio – leeuwtje – alle eer aan. Hij is een vechter.”
Opmerkelijk snel herstel
En Lio lijkt het inderdaad uitstekend te stellen als we hem en zijn ouders begin deze week opzoeken. Zelf houden ze er ook de moed in. “Hij heeft tot nu toe alles heel goed doorstaan, daar putten wij kracht uit om door te gaan” zegt Lisa. “Hij lacht voortdurend, dat doet ons deugd. Hij herstelt telkens opmerkelijk snel, daar staan ook de dokters van te kijken. Zelfs de dag na zo’n operatie, glimlacht hij alweer. Hoe zouden wij dan mogen klagen?”
We staan gewoon versteld van zo veel steun, van familie, vrienden, maar ook veel onbekenden
Lio’s aandoening werd niet eerder vastgesteld in ons land. Hij blijkt telkens opnieuw te veel bloed aan te maken, waardoor over zijn hele lichaam aneurysma’s kunnen worden gevormd, wat bijzonder zeldzaam is. “We hebben contact gehad met iemand uit Knokke-Heist die ook als baby behandeld werd voor aneurysma, 28 jaar geleden. Hij onderging zes operaties in Parijs, maar het is in dat geval bij één aneurysma gebleven.”
Zesde operatie nodig
Bij Lio werd intussen een tweede vastgesteld, waarvoor hij geopereerd wordt op 8 januari. Een zesde operatie staat ook al op de agenda. “Daarbij zal Gamma Knife-bestraling worden ingezet, een techniek die ook toegepast wordt bij hersentumoren. Daarmee kan men heel precies werken. Maar wat de gevolgen ervan zijn, moeten we opnieuw afwachten”, zegt Kenneth.
Slechts één chirurg in het Erasmusziekenhuis in Brussel behandelt aneurysma bij baby’s. Definitieve genezing is weinig waarschijnlijk, prognoses worden dan ook niet gemaakt. Lio wordt om de twee maanden onderzocht, wat allicht zijn leven lang zal moeten gebeuren. Lisa en Kenneth, maar ook de opvoeders in de crèche waar Lio overdag verblijft, volgen de symptomen die wijzen op een mogelijk nieuw aneurysma nauw op. “Een belangrijk symptoom is overgeven in een straal, maar we moeten ook alarm slaan als hij zijn hoofdje laat hangen, als zijn eetpatroon verandert of als hij opvallend veel slaapt”, legt Lisa uit. “Maar als die laatste symptomen optreden, is de kans groot dat er al een bloeding aan de gang is. En dan kan het al te laat zijn.”
De mentale druk is groot, maar Lisa en Kenneth gaan die samen aan: “Van bij het begin hebben we elkaar beloofd dat we er samen voor gaan, dat we niets zouden opkroppen. We praten veel, delen alles wat door ons hoofd speelt. Op die manier vinden we echt veel steun bij elkaar.” Plannen maken voor de toekomst doen ze momenteel niet. “We kunnen niet anders dan leven van dag tot dag. Zelfs een reisje maken met hem zit er niet in. Misschien kan dat ooit als de aneurysma’s verdwenen zijn en er geen nieuwe meer aangemaakt worden.”
Golf van steun
De opeenvolgende consultaties en operaties betekenen ook op financieel vlak een zware dobber voor het koppel. Hun spaargeld zagen ze al opgeslokt, daarom zetten ze het voorbije najaar een crowdfunding op, mét succes.” We hoopten na enkele weken 500 euro bij elkaar te krijgen, maar het werden er 15.000. En dat was nodig, een operatie kost 12.000 euro, waarvan de hospitalisatieverzekering een derde op zich neemt. Het bleek dat niet alleen familie en vrienden ons steunen, maar ook enorm veel onbekenden. Daar zijn we iedereen ongelooflijk dankbaar voor.”
“Onze families blijven ook onvermoeibaar verder werken om ons te helpen. Onze ouders doen momenteel veel kerstmarktjes aan, waar ze pannenkoeken verkopen, maar ook sleutelhangers met een leeuwtje eraan, petjes, snoepzakjes…”, zegt Lisa. “Nieuwpoort, van waar ik afkomstig ben, stelde voor om ons gratis een zaal ter beschikking te stellen voor een spaghetti-avond in februari. In Aartrijke kunnen we indien nodig ook gratis een zaal gebruiken om een evenement te organiseren. We staan gewoon versteld van zoveel steun en actie, dat hadden we nooit verwacht.”
In januari gaat Lisa, op aanraden van ministers Frank Vandenbroucke en Hilde Crevits, in gesprek met hun ziekenbond en de sociale dienst van het ziekenhuis, om te bekijken hoe er eventueel nog tegemoetkomingen voor hun specifieke situatie kunnen georganiseerd worden.
Wie Lio financieel wil steunen, kan dat via steunactie.be/actie/help-lio-in-de-strijd-tegen-zijn-zeldzame-genetische-afwijking. Op www.steunlio.be lees je zijn levensverhaal.
The post Lio vecht als een leeuw tegen zeldzame ziekte is provided by KW.be.
