Amper 800 gram ‘zwaar’ en 30 cm ‘lang’. Op zondag 31 januari 1999 werd Tomas Portier als extreem premature baby geboren, na een zwangerschap van maar 25 weken. Zijn overlevingskans was nauwelijks 10 procent, maar hij haalde het. Niet zonder gevolgen weliswaar, zowel fysiek als verstandelijk. Nu is hij 24 en lijdt aan spastische diplegie, wat een intellectuele en motorische achterstand inhoudt. Om de spasticiteit beter onder controle te krijgen, zou een duur pak kunnen helpen. Maar daar zijn veel centen voor nodig.
Tomas is de zoon van Peter Portier (55) en Roossie Planckaert (52) uit de Noordstraat. Hij heeft een jongere zus Lara (20). Sinds anderhalf jaar woont hij tijdens de week op de woonzorgsite van Oranje in Zedelgem, waar hij zijn eigen stek heeft. Alleen in de weekends verblijft hij nog onder het ouderlijke dak. Hij verveelt zich zelden of nooit, want er is de dagbesteding van Oranje en hij doet ook heel wat vrijwilligerswerk. Plus: hij speelt met veel plezier rolstoelbasketbal bij Dukes on Wheels van BC Oostende.
Blijvende handicap
“Een extreem premature baby heeft nog geen ontwikkelde longen en evenmin zijn de hersenen al volledig gevormd”, zegt Roossie. “Plus: twee dagen na de geboorte werd Tomas getroffen door een hersenbloeding. Hij bevond zich in kritieke toestand in het AZ Sint-Jan in Brugge. Zijn leven hing aan een zijden draadje. Maar hij bleek een vechtertje te zijn en overleefde. Niettemin maakten de artsen ons vrij snel duidelijk dat er grote kans op hersenschade en een blijvende handicap zou zijn. Wat ook gebleken is. Na twee maanden mocht Tomas niettemin het AZ Sint-Jan verlaten en naar de gewone kraamafdeling van het toenmalige Heilig Hartziekenhuis in Roeselare. Pas half mei, meer dan drie maanden na de geboorte, kon hij naar huis. Ongeveer op hetzelfde moment waarop hij in normale omstandigheden geboren had moeten worden.”
“Om het hersenvocht uit zijn hoofd af te voeren, bleek er drainage nodig te zijn”, pikt Peter in. “Daarvoor was het implanteren van een zogenoemde shunt nodig, wat dan weer voor verwikkelingen zorgde. Pas in 2019 werd die kunstmatige drainage van het hersenvocht stopgezet. Via een geslaagde operatie aan het UZ in Gent kon de natuurlijke afwatering hersteld worden. Maar helaas: kort daarna liep Tomas een hersenvliesontsteking op en was zijn leven alweer in gevaar. Maar ook nu kwam hij er bovenop.”
Na de pomp nu het pak
De spasticiteit waaraan Tomas lijdt, is een verhoogde stijfheid in de benen en de voeten, die gepaard gaat met onregelmatig opduikende spasmen en verminderde kracht. Dat kan bestreden worden met de spierverslapper Baclofen, een geneesmiddel dat via een speciale, in het lichaam geïmplanteerde pomp aan de patiënt toegediend wordt.
“Wie helpt ons? Het speciale pak kost minstens 8.500 euro”
“Tomas heeft zo’n pomp gehad, terugbetaald door de overheid en bij hem geplaatst in 2015”, vervolgt Peter. “In 2019, na zijn hersenvliesontsteking, hebben we die pomp echter moeten laten verwijderen. Maar daardoor is de spasticiteit weer toegenomen en zijn we op zoek gegaan naar een andere manier om hem te helpen. Die hebben we nu gevonden: een heel speciaal pak van Ottobock, een Zweedse producent die onderdeel geworden is van het bedrijf Vigo, de specialist in orthopedische hulpmiddelen. Het gaat om een Exopulse Mollii Suit. Dat pak belooft de spasticiteit te verminderen. Het ontspant via prikkels de spastische en gespannen spieren en activeert zwakke spieren. En het verlicht de pijn die met spasmen gepaard kan gaan.”
“We mogen het pak momenteel een week testen en wat blijkt? De eerste resultaten zijn veelbelovend. De vaste kinesiste van Tomas is er serieus van onder de indruk, want de spanning in de benen van onze zoon is beduidend verminderd. Gevolg: Tomas, die zich hoofdzakelijk in een rolstoel verplaatst, kan beter dan voorheen rechtop stappen en slaagt er ook gemakkelijker in om zijn bewegingen te beheersen.”
Crowdfunding gestart
Zo’n Exopulse Mollii Suit lijkt dus de oplossing te zijn om het leven van Tomas aangenamer te maken, maar… in België wordt het pak niet terugbetaald, noch door het ziekenfonds, noch door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).
“We zitten dus met de handen in het haar”, zucht Roossie. “We zouden het speciale pak heel graag willen aankopen, maar dat kost minstens 8.500 euro en Tomas leeft van een vervangingsinkomen. Wie helpt ons?”
“We hebben dan maar het plan opgevat om een crowdfunding op te starten”, aldus Peter. “Alle steun is welkom, hoe klein ook. Nu al hebben diverse mensen ons laten weten dat ze willen meehelpen om het leven van Tomas zo comfortabel mogelijk te maken. We zijn iedereen bij voorbaat dankbaar voor de bijdrage.”
Per dag een uur dragen
“Voor een optimaal resultaat moet Tomas het pak elke dag een uur dragen”, zegt Roossie. “Hij heeft uiteraard hulp nodig om het aan te trekken, want in zijn eentje is hij daar absoluut niet toe in staat. Een uur het pak dragen, is in principe goed voor 36 uur positief effect. En dat maakt een wereld van verschil. Tomas kan veel gemakkelijker zijn balans bewaren en zijn gangpatroon is natuurlijker geworden. Jammer dat zoiets fundamenteels in ons land nog niet wordt terugbetaald.”
Aan de crowdfunding bijdragen, kan via www.steunactie.be met als in te vullen zoekterm ‘Een pak voor Tomas’.
The post Tomas Portier (24) liep als extreme prematuur ernstige hersenschade op: “Duur pak bestrijdt spasticiteit” is provided by KW.be.
