Vic zag vier jaar geleden het levenslicht, maar heeft in zijn korte levensfase al heel wat te verduren gehad. Een jaar na de geboorte van de kleine spruit bleek dat Vic aan een ernstige, erg zeldzame aandoening lijdt. Genezen zal de jongen nooit en ouders Ryan Galle en Laure Deconinck (beiden 34) uit Sint-Michiels staan elke dag paraat om hun zoon de beste zorgen toe te dienen.
Sinds een aantal weken krijgt Vic te kampen met hevige epilepsieaanvallen die soms wel 10 minuten duren. Het enige geneesmiddel dat Vic door die aanvallen helpt, is sinds deze zomer niet meer te verkrijgen in de apotheker. “We staan met onze rug tegen de muur”, zegt papa Ryan.
Ryan en Laure verwelkomden op 4 april 2019 na negen maanden uitkijken eindelijk hun zoon Vic. De start van een mooie toekomst als gezin, tot alle plannen plots aan diggelen werden geslagen. Toen Vic een jaar oud was, bleek dat hij aan de ernstige zeldzame aandoening NGLY-1 deficiëntie lijdt.
Door de aandoening slaagt het lichaam van Vic er niet in om suikers af te breken, waardoor hij onder andere nooit zal kunnen stappen of praten. De jongen zal áltijd afhankelijk blijven van zijn ouders. En alsof dat niet erg genoeg is, kampt de jongen sinds kort ook met zware epilepsieaanvallen. Vic blijkt bovendien de enige in België te zijn met de aandoening.
Ziekenhuisopnames
De toestand van Vic wordt steeds zorgwekkender. “Dit weekend hebben we nog de MUG moeten bellen”, zegt papa Ryan. “Vic kreeg een zware epilepsieaanval en geraakte er niet op eigen kracht uit.” Dat Vic af en toe epilepsieaanvallen kan ontwikkelen, zit in zijn ziektebeeld. Maar de aanvallen worden steeds heftiger.
“Op 3 maanden tijd zijn we 9 keer in het ziekenhuis beland en nu verblijft hij er nog steeds”
Ryan en Laure kunnen de aanvallen als ouders enkel met lede ogen aanzien, want het énige medicijn, Temesta Expidet, dat Vic door die aanvallen heen helpt, is niet meer voorradig. “De lichte epilepsieaanvallen hadden we altijd goed onder controle”, zegt Ryan. “Jammer genoeg gaat het bergaf met Vic. Op 3 maanden tijd zijn we 9 keer in het ziekenhuis beland en nu verblijft hij er nog steeds. Sindsdien kampt Vic met ontzettend zware epilepsieaanvallen.”
Niet meer verkrijgbaar
Lorazepam is een geneesmiddel dat tot de benzodiazepines behoort en onder meer gebruikt wordt omdat het werkt als anticonvulsief en spierontspanner. Bij de kleine Vic werkt het geneesmiddel als een soort resetknop tijdens zo’n zware aanval. Het legt zijn volledig lichaam lam, waardoor de jongen uit de zware aanval geraakt. Helaas is het geneesmiddel niet meer of zeer moeilijk te verkrijgen. “In het ziekenhuis hadden ze er nog twee liggen”, zegt Ryan. “Ze hebben twee dagen op rij Temesta Expidet moeten toedienen, waardoor die voorraad dus ook uitgeput is.”
Het koppel kreeg een alternatief geneesmiddel mee naar huis, maar dat helpt de kleine vechter bijlange niet zo goed als het andere geneesmiddel. “Deze ochtend ben ik zelf beginnen rondbellen naar apothekers met de vraag of zij Temesta Expidet op voorraad hebben. Telkens krijg ik hetzelfde te horen: dat er al sinds deze zomer een voorraadtekort is en dat waarschijnlijk ook niet opgelost raakt.”
Vergunningshouder Pfizer
Het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) bevestigt dat er een voorraadtekort is voor het medicijn. “De vergunninghouder Pfizer heeft inderdaad een onbeschikbaarheid gemeld voor Temesta Expidet 1 mg en 2.5 mg van 22.05.2023 tot 30.04.2024”, klinkt het. Temesta Expidet is bovendien het enige geneesmiddel op basis van lorazepam in smelttabletten gecommercialiseerd in België.
De meeste patiënten kunnen overschakelen naar lorazepam in tabletvorm, maar dat is helaas geen mogelijkheid voor Vic. “Tijdens zo’n aanval is het enkel mogelijk medicatie sublinguaal toe te dienen”, zegt papa Ryan. Het FAGG laat wel weten dat er dan nog een laatste mogelijkheid is. Wanneer een patiënt toch de sublinguale toedieningsvorm nodig heeft zoals Vic, kan de apotheker ook op basis van een voorschrift en een artsenverklaring lorazepam in smelttabletten importeren. “Dat wil zeggen dat apotheker het uit het buitenland kan invoeren”, klinkt het bij het FAGG.
“De bevoorrading wordt in België stopgezet, zonder boe of ba. We moeten zelf maar op zoek in het buitenland”
Dit specifieke geneesmiddel is beschikbaar in Italië en in Canada. Maar die invoer kan ook weer extra kosten met zich meebrengen. En die hebben Ryan en Laure al genoeg gehad. Ze voelen zich dan ook in de steek gelaten door de overheid. “Je zou toch verwachten dat een land in het welvarend Europa meer steun geeft”, zegt Ryan. “De bevoorrading wordt in België stopgezet, zonder boe of ba. En dan moeten we zelf maar op zoek in het buitenland. Het gebeurt te vaak dat medicatie niet meer op voorraad is, maar dit brengt een enorme stress mee voor zorgenouders. Bovenop alle andere stress die we al ervaren.”
Noodkreet
Het koppel lanceerde daarom een oproep op sociale media met de vraag wie het geneesmiddel toevallig nog in huis heeft of niet meer nodig heeft. “Zo konden we toch een kleine buffer opbouwen, wat we nu hebben”, zegt Ryan. “We zijn bang dat er ooit een aanval komt en we het medicijn niet in huis hebben. Dat kan Vic fataal worden.”
Het geneesmiddel is normaal alleen op voorschrift te krijgen. Toch proberen Ryan en Laure via een omweg hun zoon te helpen. “Ik weet dat medicijnen op voorschrift niet zomaar doorgegeven mogen worden”, zucht Ryan. “Maar als ouder van een zorgenkindje sta je op zo’n moment met je rug tegen de muur. Ik denk dat elke ouder tot het uiterste gaat voor zijn kinderen, ook wij.”
Wie het levensverhaal van Vic wil volgen, kan dat via de Facebookpagina ‘Hartjes voor vechtertje Vic’.
(Celina Cazzetta)
The post Ouders staan met rug tegen de muur nu noodzakelijk geneesmiddel voor ongeneeslijk zieke Vic (4) niet meer voorradig is: “Bang dat er ooit een aanval komt en we het medicijn niet in huis hebben” is provided by KW.be.
