Familie en vrienden van de ongeneeslijk zieke Janis De Zitter uit Avelgem organiseren een koekjesverkoop voor zijn verzorgingskosten. Janis De Zitter (22) lijdt aan de zeldzame ziekte Huntington Westphal Disease.
De ziekte van Huntington is een progressieve en erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. Wereldwijd komt deze ziekte bij 10 op de 100.000 mensen voor. “Janis is de enige persoon in België met deze variant”, vertelt zijn zus Janna (24). “Ondertussen gaat het niet zo goed met Janis. Wandelen lukt niet meer, eten en drinken nog amper. Hij weigert sondevoeding waardoor hij sterk vermagerd is. Hij heeft daar angsten rond. Daardoor gaat zijn levenskwaliteit sterk achteruit. Mijn ouders kunnen eigenlijk hierover beslissen maar doen dit niet uit respect voor zijn mening. Hij beseft wat hij allemaal niet meer gaat meemaken. Zo ben ik alleen gaan wonen, zijn jongere broers die uitgaan… Dit is een harde realiteit voor hem. We proberen alles te doen voor hem wat hij wil. We hopen vooral dat er meer onderzoek gedaan wordt naar deze ziekte. In Nederland bijvoorbeeld staan ze al veel verder met de versie voor volwassenen.”
Hoge kosten
“Van een wolk van een baby tot een sloeber van een peuter, goeie voetballer in de tienerjaren en een sterke kerel tot nu een hulpeloze jongeman van 22 jaar… die sedert oktober 2022 verblijft in het woonzorgcentrum Pamele. De zorgen thuis werden te zwaar in combinatie met fulltime jobs. In het weekend genieten we dan dubbel van het samenzijn. We zijn een sterk, hecht gezin en we dachten hierop voorbereid te zijn. Maar we hebben steun nodig. Zijn verblijf kost 8.500 euro per maand en met zijn eigen uitkering van het VAPH komen we nog 1.000 euro te kort per maand. Die moeten we zelf bijpassen. Daarom organiseren we een koekjesverkoop die loopt van 15 september tot 15 oktober. Vele handen maken namelijk sterk. Zowel online, via Facebook, per mail of via de link met de tiktokpagina ‘@voorjanis’ kan je een bestelling plaatsen. Iedere andere gift, hoe klein of groot ook is zeer welkom.”
Storten kan op rekeningnummer BE91 7440 9500 0476.
The post Koekjesverkoop voor Janis (22): “De realiteit is zeer hard” is provided by KW.be.
