Johanna Rotté uit Zwevezele zou normaal op 1 september terug voor de klas staan, maar voor het eerst in 11 jaar zit dat er niet in. De juf lijdt aan een zeldzame slaapstoornis waardoor ze buiten haar controle om in elkaar zakt. Omdat het geneesmiddel dat die aanvallen onder controle houdt nog niet beschikbaar is, kan ze niet starten.
Johanna lijdt aan narcolepsie en kataplexie. Het gaat om een uiterst zeldzame dubbele slaap- en waakstoornis die veroorzaakt wordt door een fout signaal in de hersenen, waardoor al haar spieren zich van het ene moment op het andere moment totaal ontspannen. En dan zakt ze in elkaar. Tot tien minuten lang kan ze dan helemaal niks meer doen, al blijft ze wel bij bewustzijn.
“Het begon in 2001”, vertelt ze. “Vooral bij heftige emoties heb ik het voor. Het voelt alsof mijn lichaam er plots geen zin meer in heeft en er zomaar besluit ermee op te houden. Ik viel als puber toen tot wel tien keer per dag. Met de fiets tijdens een ritje met de Chiro, of op de speelplaats. Of in de klas. Mijn moeder heeft toen vanalles geprobeerd en ik heb alle mogelijke onderzoeken ondergaan, maar geen enkele dokter wist wat er met me aan de hand was. Gent, Leuven, Roeselare, Brussel. Nergens kregen we de juiste diagnose. Ten einde raad zochten we zelfs de alternatieve geneeskunde op, maar ook dat haalde niks uit.”
Veel onbegrip
De conclusie van de artsen was dat het psychologisch was. Of — erger — dat Johanna aandacht zocht. Dus gaf de Zwevezeelse de zoektocht op en leerde ze leven met de aanvallen. Ze volgde een opleiding kleuteronderwijs en een bachelor bijzonder onderwijs, al liep dat niet van een leien dakje.
“Heel veel mensen, ook leerkrachten, dachten dat ik het deed om aandacht te vragen”
“Heel veel mensen, ook leerkrachten, dachten dat ik het deed om aandacht te vragen. Ik heb enorm veel onbegrip moeten doorstaan. Toen er tijdens de examens plots een leerkracht achter me stond, ben ik van mijn stoel gevallen van de schrik. Letterlijk dus. Ik kon niet recht, dus heb toen even op de vloer verder gewerkt aan m’n examen. Ik heb mijn diploma gehaald, ben gaan samenwonen en kreeg kinderen. Ik ben wel ook gevallen toen ik zwanger was. Al beschermde ik toen instinctief mijn buik.”
Eindelijk diagnose
Pas in 2015, veertien jaar na haar eerste aanval, werd de diagnose eindelijk gesteld. “Elf jaar geleden ben ik aan de slag gegaan in een school in Gent. Daar liep het in 2015 opnieuw mis. Omdat ik van de arbeidsgeneesheer toen niet terug mocht starten zonder verklaring ben ik opnieuw naar de dokter gegaan. Op ongeveer hetzelfde moment had mijn schoonmoeder online zelf de symptomen ingegeven. Ze was bij kataplexie uitgekomen. Toen ik bij de neuroloog kwam, zei hij meteen hetzelfde woord nadat ik mijn symptomen beschreef. Hij vond het compleet absurd dat geen enkele arts die diagnose in de voorbije veertien jaar had gesteld. Ik was een voorbeeldgeval.”
“Toen is alles veranderd. Ik kreeg medicatie en m’n levenskwaliteit verbeterde sindsdien sterk. Ik had de aanvallen onder controle. Als ik ging rijden, nam ik een pilletje, of als er vriendjes van de kinderen kwamen spelen, nam ik er twee om zeker wakker te blijven. Het ging lang goed en drie jaar geleden ben ik aan de slag gegaan bij Onze Jeugd (school voor bijzonder onderwijs in Roeselare, red.).”
Opnieuw verergerd
Maar dit voorjaar verergerden de aanvallen terug. “In mei waren mijn dochters heel ziek en dat trok ik me erg aan. En meer emoties is meer vallen. Begin mei zakte ik in elkaar op de speelplaats en mijn man is me zelfs moeten komen ophalen. Ik was zelfs zo slap dat ik thuis nog uren op een matras in de living lag. Die matras is er blijven liggen en is nu nog maar pas weg. De medicatie die me in 2015 zo goed had geholpen, doet nu helemaal niets meer. Nu neem ik rilatine om gefocust te blijven en iets anders om mijn emoties wat af te vlakken, maar dat volstaat niet om de aanvallen onder controle te houden.”
“Het geneesmiddel Wakix kan me helpen, maar mag nog niet voorgeschreven worden”
De aanvallen zijn zo frequent dat zelfs in haar eigen tuin rondstappen zonder het risico te lopen in elkaar te zakken er nu niet meer in zit. Rijden met de wagen is ook uitgesloten. Om iets te gaan drinken bij de buren brengt haar man ze voor alle zekerheid met de wagen.
Dochters Ella (9) en Marthe (11) doen tegenwoordig de boodschappen. Ze weten dat hun mama soms in slaap valt. Onlangs nog zagen ze haar aan de ontbijttafel plots met haar gezicht in haar boterhammen vallen.
Hele papiermolen
“Ik wil opnieuw kunnen werken en alles kunnen doen wat andere mensen doen, maar dat gaat nu niet meer. Al bestaat er wel een geneesmiddel dat me kan helpen. Het heet Wakix, maar omdat het een weesgeneesmiddel is (bedoeld voor zeldzame ziektes, waaraan vaak minder dan 1 op 100.000 mensen lijden, red.) kan mijn arts het (nog) niet voorschrijven. Eerst dient het door het RIZIV en andere instanties goedgekeurd worden en daar is tijd voor nodig. Ik heb het RIZIV meermaals gebeld, terwijl we ook al contact hadden met het kabinet van minister van Volksgezondheid Vandenbroucke. Helaas is mijn dossier blijkbaar niet volledig, waardoor het is teruggekeerd. Mijn dokter gaat het nu aanvullen en terugsturen, maar dan zijn we er nog lang niet. Het moet nog naar de adviserende arts van de ziekenbond, er moet nog een commissie samen komen om de zaak te bekijken en dan moet het omgekeerd opnieuw een hele weg terug afleggen. Een absurde papiermolen is het.”
“Hoe sneller ik het heb, hoe liever, maar vermoedelijk zal het pas voor begin 2024 zijn. Jammer, want ik hou van mijn job. En van mijn leerlingen. Dat is ook wederzijds, denk ik, want ik heb al veel lieve berichtjes gekregen. Het eerste wat ik doe aan het begin van het schooljaar is trouwens de leerlingen vertellen dat het best kan dat ik plots in slaap val tijdens de les. Dat vinden ze hilarisch. Maar als het zo ver is, vinden ze het niet zo grappig meer. Samen met mijn dochters heb ik deze vakantie zelfs een tiental oude pennenzakjes gevuld met stiftjes en potloden, om aan de leerlingen cadeau te doen op 1 september. Ik keek er enorm naar uit. Maar helaas kan ik zonder dat geneesmiddel niet starten. En dat terwijl we sowieso al leraren te kort hebben op onze school.” (Sam Vanacker)
The post Juf Johanna (36) uit Zwevezele lijdt aan kataplexie en narcolepsie: “Helaas kan ik op 1 september niet voor de klas staan” is provided by KW.be.
